Att leva tre månader i taget

Gemensamma vänner tussade ihop Sebastian och Elisabeth sent en kväll, eller kanske snarare tidig morgon, på en krog i Hässleholm, de beskriver det själva som att de var  varandras ”fem-i-tre-ragg”, den där utekvällen strax innan stängning för en sisådär tolv år sedan. Det blev dock inte bara en kortvarig flört utan sedan hände samboskap, räddningstjänst x 2, hus, barn. Och allvarlig sjukdom. I dag berättar de om hur livet numera levs i tremånadersintervaller, om att leva med cancer.

Vi ses en solig majkväll i Sebastian och Elisabeth Lindstedts trädgård i skånska Sösdala. De båda barnen Theo och Adrian hoppar studsmatta och spelar golf och den omåttligt glada schäfern Affe dreglar ner både mina svarta jeans, min kameraryggsäck samt ett objektiv.
Jag får höra berättelsen om hur de snabbt efter första krogmötet bestämde sig för att inte släppa varandra och om hur de hittade ett hus att hyra strax utanför Sösdala. Att Sebastian gick med i räddningstjänsten, pushad av sambon. 
-Min pappa var med i ett räddningsvärn och jag har alltid drömt om att bli brandman, säger Elisabeth och fortsätter:
-Men jag tänkte att det var mer eller mindre omöjligt, att jag inte kunde bli brandman som kvinna, att det var för svårt och tungt.

Det hyrda huset utanför Sösdala, precis inom räckhåll för att kunna klara anspänningstiden vid larm, byttes ut mot det egna huset inne i byn. Första barnet kom 2014, Elisabeth och Sebastian gifte sig året därefter och 2018 följde hon med som åskådare på en av räddningstjänstens övningar. Med hjälp av gruppens styrkeledare blev hon övertalad att söka till räddningstjänsten. Några veckor senare, med en dunderförkylning dessutom, så gjorde Elisabeth testerna. 
-Det var tufft, men förbannat roligt – finns det vilja och kämparglöd så går det. Det var bara bandet som jag inte orkade fullt ut första gången på grund av förkylningen men jag klarade det på nästa försök. Och jag blev första kvinnliga brandmannen här i byn.

Inget hinder att båda är brandmän

Man skulle kunna tro att det är ett knepigt vardagspussel med två brandmän i huset men båda två slår detta ifrån sig.
-Vi är inte i samma grupp så det funkar hur bra som helst, jag tycker att man kan passa på medan barnen är små – det är lätt för en ensam vuxen att sysselsätta dem medan den andre är på larm, menar Sebastian som tycker att fler borde söka till räddningstjänsten utan att vara hindrad av att partnern är brandman.
-Det kostar lite fritid, men det är ju det pris man betalar för att få vara med och hjälpa tredje man, säger han.
Båda föräldrarna beskriver barnen Adrian och Theo som vana vid livet som styrs av sökaren, att de förstår att det inte är alltid som familjen kan åka iväg eftersom någon av föräldrarna har beredskap.
-De skriker direkt ”hejdå mamma” eller ”hejdå pappa” när de hör att sökaren piper, skrattar Elisabeth. 
Elisabeth och Sebastian har dock åkt på ett larm tillsammans, ett suicidlarm vid järnväg med tragisk utgång.
-Där var jag glad att Sebastian var med, när vi kom fram och insåg att det inte var något vi kunde göra för att rädda personen och vi ska börja sanera – då fick vi gå tillsammans. Det gjorde det hela mycket, mycket lättare.

”Nu var resan igång”

Men vi ska backa bandet lite, till en semesterresa till ett stekhett Cypern i september 2011. Sebastian irriterades lite av ett födelsemärke på ena skuldran, märket växte och blödde. 
-Det enda jag då tyckte var jobbigt var att jag inte kunde gå i vita tröjor – jag visste aldrig när det skulle spricka nästa gång och börja blöda. 
Efter hemkomsten gick han till vårdcentralen där födelsemärket togs bort, ett kort tag senare kom beskedet att där fanns cancerceller i den bortskurna huden. Sebastian beskriver det som att ”nu var resan igång”.
Han blev inkallad till sjukhuset och ett större område togs bort och att det därefter var lugnt i ungefär tre år.
-Vi fick barn och köpte hus och sensommaren 2016 fick vi veta att vi väntade ett barn till, då åkte vi på semester till Prag och på den resan upptäckte Sebastian att han hade en knuta i armhålan, berättar Elisabeth.
En ny operation gjordes och en tumör i armhålan togs bort men läkarna hittade även två små förändringar, en på vardera lungan. Läkarna på sjukhuset avskrev dock dessa då det var små fläckar men eftersom det ändå bestämdes att armhålan skulle strålas så hamnade Sebastian på Universitetssjukhuset i Lund. Där gjordes kompletterande röntgenundersökningar och vid uppföljning senare så visade det sig att det fanns en tumör på höger lunga, en av fläckarna hade vuxit och blivit en aktiv tumör.

Ny operation följde och tumören togs bort och planen var att förändringen på den andra lungan också skulle opereras bort några månader senare. Men efter överläggning bestämde sig läkarna att istället sätta in immunterapi, en intravenös behandling för att väcka liv i Sebastians immunförsvar. 
-Jag gick på den behandlingen i två år och den bromsade upp allting, säger Sebastian.
-Men på en kontrollröntgen efter avslutad behandling så såg de att tumören på vänsterlungan vuxit och på alla hjärtans dag 2020 blev jag inskriven för ännu en operation.  
Sedan beskriver Elisabeth och Sebastian läget som ”lugnt” igen. Tills ny röntgen gjordes och Sebastian i november 2020 fick ett samtal när han var på jobbet: nya fynd hade gjorts, den här gången i hjärnan.
Det första beskedet var att neurokirurgerna inte ville röra tumören, den satt för djupt bland många viktiga blodkärl och var för liten, läkarna menade att de inte trodde att de skulle få bort allt och de kunde inte garantera att motoriken på högersidan skulle bli opåverkad.
-De satt först in strålning och en vassare immunterapibehandling, men strålningen orsakade en blödning i tumören och det framkallade ett epileptiskt anfall, berättar Sebastian.

Elisabeth tittar på Sebastian och minns:

-Du strålades på förmiddagen och på eftermiddagen fick vi ringa efter ambulans.
På sjukhuset konstaterades då att tumören vuxit och Sebastian började få känselbortfall.
När vi fick veta att det fanns en tumör i hjärnan, då var det liksom…såja – nu är det kört, säger Elisabeth och får medhåll av Sebastian.
-Det beskedet tog extremt hårt på grund av placeringen – att den satt i hjärnan, säger Sebastian. 
Familjen bestämde sig trots allt för att åka iväg på en sedan länge efterlängtad skidsemester men efter framkomsten till Branäs fick Sebastian en panikångestattack.
-Jag fick känslan av att det inte var här jag skulle vara, berättar han.´
De körde hem till Skåne efter ett dygn och dagarna efter hemkomsten tappade Sebastian allt mer känsel i högersidan och det blev plötsligt bestämt att tumören skulle opereras akut. 

Elisabeth beskriver operationsdagen som den värsta dagen någonsin. Hon hade telefonkontakt med sin make till precis strax innan han skulle rullas iväg till operation och hon fick besked om hur dags operationen beräknades vara klar. Tre timmar efter det klockslaget hade hon fortfarande inte hört något från sjukhuset.
Till slut ringde läkaren upp och bad om ursäkt för att det dragit ut på tiden, tekniska problem hade försenat operationsstarten. Operationen var dock lyckad, läkarna fick bort det mesta av tumören. Men immunterapibehandlingen skapade en allvarlig inflammation i Sebastians lever och i april i år blev han återigen inlagd, den här gången en vecka. I samband med detta fick han tack och lov positiva besked av sin läkare, att just nu finns det inget i hans kropp som läkarna oroar sig för. Han har en tumör i ena benet, men den vill läkarna gärna ha kvar som referenspunkt för eventuella framtida behandlingar, helt enkelt för att kunna se om medicin fungerar.

Vill tillbaka till Räddningstjänsten

Sebastian är nu tillbaka och jobbar deltid på sitt ordinarie jobb, som utesäljare på ett byggföretag, och han ser fram emot att få komma tillbaka till räddningstjänsten. Trots alla operationer så var det inte förrän i slutet av förra året som han blev sjukskriven en längre tid. 
-Det har fungerat bra att jobba och träna, jag har haft kortare sjukskrivningar efter varje operation. Men nu blir jag borta från räddningstjänsten året ut på grund av det epileptiska anfallet, ett sådant innebär automatiskt ett körförbud på ett år.
-Ja, plus att de ju har varit inne och rotat i huvudet på dig, säger Elisabeth.
Sebastian fortsätter:
-Just nu känns det bra, jag ser fram emot att komma igång med sjukgymnastiken igen. Att bli inlagd igen nu nyligen och ligga stilla i hel en vecka i en säng och få kortison, det förstörde ju muskelmassan.

Corona har dessutom inneburit extra utmaningar eftersom Elisabeth inte har kunnat finnas fysiskt hos Sebastian under sjukhusvistelserna.
-Att inte få hålla hans hand, att inte få finnas där som stöd – det har varit otroligt jobbigt. Vid läkarkontakterna har jag fått sitta kvar i bilen med Facetime.
Både Elisabeth och Sebastian hyllar både de närmaste kollegorna liksom Deltidsbrandmännens grupp på Facebook.
-Vissa dagar har jag faktiskt gråtit till följd av allt stöd, all kärlek, alla meddelande, alla blommor som har skickats till oss från olika kårer. Insamlingen i facbookgruppen i december, till julklappar åt Theo och Adrian – jag grät i två dagar, säger Elisabeth innan hon fortsätter:
-Det var ju för att ge lite plåster på såren till våra barn, de fick välja ut precis vad de ville ha och jag kunde bara beställa utan att tänka på vad det kostade.

Framtiden då?

 -Vi lever tre månader i taget, mellan kontrolltillfällena, den här tiden kör vi fullt ös, säger Sebastian. Elisabeth fyller i:
-De närmaste månaderna kommer vi att tillbringa all ledig tid i husvagnen och bara njuta – vi försöker att skapa så många minnen som möjligt för barnen.
Sebastian och Elisabeth berättar hur de båda många gånger har fått frågan om hur de orkar, hur kan de stå på benen fortfarande? 
Hon förklarar:
-Hur konstigt det än låter, man vänjer sig. Det här är ju vår vardag nu. När vi fått beskeden om nya tumörer, då har världen rasat i ett par dagar men sedan har vi stått upp och tagit fighten.

Text och bild: Åsa Brorsson – fotobloggen
Fler reportage av Åsa här